יד לנשימה (ע"ר)

קידום ועידוד של מחקר מדעי ורפואי שיסייע במציאת טיפול לתסמונת CCHS ולריפוי חלקי או מלא שלה. מציאת פתרון טכנולוגי שייתן מענה טוב יותר לבעיות הנשימה של החולים בתסמונת ויאפשר איכות חיים טובה ובטוחה יותר. פיתוח תרופתי ע~י מחקר שיתמקד במציאת תרופה שתעורר את מרכז הנשימה של החולים בתסמונת. מציאת תרופה (בין באמצעות מימון מחקר ובין באמצעים אחרים) לתסמונת ו/או פתרון גנטי או אחר. יצירת מודעות ועידוד לדור חדש של מדענים לחקור את התסמונת וקידום דיאלוג ושיתוף מידע בין אנשי צוות הפואי וחוקרים בארץ ובעולם. גיוס משאבים למען הגברת המודעות לתסמונת בקרב הציבור הרחב~ קהילת החוקרים ואנשי הצוות הרפואי. יצירת מוקד ידע בישראל על אודות התסמונת אשר ירכז את מיטב הידע הרפואי והמחקרי שיצטבר בעניינה בעולם. איגוד וריכוז של כל המשפחות בישראל בהן יש חולים בתסמונת.

מחזור כספי

₪230,363

סך הוצאות

₪0

חברי עמותה

14

תאריך רישום

2016-05-03

נתונים אלה מבוססים על דיווח העמותה לרשם העמותות, מנגנון חובה לפי חוק העמותות. הם אינם כוללים תיקון שלא דווח מול הרגולטור.

• ארצי85/100

  "אעלה בתמר"

  58-003-759-6·1983
• ארצי82/100

  "וראייטי" ישראל (ע"ר)

  58-000-726-8·1982
• הצפון79/100

  "חוף הגליל" אגודה לטפול בילד ובמשפחה (ע"ר)

  58-003-909-7·1985
• ארצי79/100

  "חיים" למען ילדים חולי סרטן בישראל (ע"ר)

  58-007-395-5·1984

• דוחות כספיים שנתיים (מחזור, יחס סיוע/תפעול/הנהלה)
• נתונים תפעוליים (ספקים, שותפים, מוסדות עובדים)
• ציון שקיפות מלא לפי 8 הגורמים (מתודולוגיה)
• תגובות עמותה מתפרסמות בפרופיל לצד השדה המדובר
• אפשרות תרומה ישירה עם אישור סעיף 46 דיגיטלי